1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina

Vai discutir políticas públicas e perspectivas para pacientes acometidos com as mais de 6 mil moléstias do gênero,  hoje, quinta, no anfiteatro Cyro Grossi -UELondrina. O evento tem parceria com a Associação Niemann Pick e Batten Brasil. 

Dados da Organização Mundial de Saúde apontam que o Brasil tem 13 milhões de pacientes com doenças raras, que acometem um percentual pequeno de pessoas, grande parte relacionadas a problemas genéticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam imediatamente. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabri, Pompe, Fibrose Sística e Niemann Pick. 

Presenças de Ney Leprevost, secretário Estadual da Justiça, Família e Trabalho do Paraná; Rejane Machado -presidente da ANPB; e (foto) Rosângela Wolf Moro -militante da área e procuradora jurídica da ANPB . 

 Na coordenação Natália Garcia Cid Deliberador, que informa que o "... simpósio pretende dar voz aos pacientes e familiares, ou seja, difundir informações sobre os problemas relacionados às doenças raras, como a dificuldade de conseguir medicamentos e os tratamentos adequados."