1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina
Vai discutir políticas
públicas e perspectivas para pacientes acometidos com as mais de 6 mil
moléstias do gênero, hoje, quinta, no anfiteatro Cyro
Grossi -UELondrina. O evento tem parceria com a Associação Niemann Pick e Batten Brasil.
Dados da Organização Mundial de Saúde apontam que o Brasil tem 13 milhões de pacientes com doenças raras, que acometem um percentual pequeno de pessoas, grande parte relacionadas a problemas genéticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam imediatamente. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabri, Pompe, Fibrose Sística e Niemann Pick.
Presenças de Ney Leprevost, secretário Estadual da Justiça, Família e Trabalho do Paraná; Rejane Machado
-presidente da ANPB; e (foto) Rosângela Wolf Moro -militante da área e
procuradora jurídica da ANPB .
Na coordenação Natália Garcia Cid
Deliberador, que informa que o "... simpósio pretende dar voz aos
pacientes e familiares, ou seja, difundir informações sobre os problemas
relacionados às doenças raras, como a dificuldade de conseguir
medicamentos e os tratamentos adequados."